Dominika Morańska dzielnie walczy z chorobą, ale potrzebuje wsparcia [REPORTAŻ]

Dominika Morańska z Kwidzyna choć ma dopiero 14 lat, to w swoim życiu wycierpiała już wiele. Jej główny wróg, to mukowiscydoza, nieuleczalna choroba genetyczna, którą zdiagnozowano u niej, gdy miała 1,5 roku. Niestety w jej przypadku, szybko okazało się, że na Dominikę czyhają inne niebezpieczeństwa. W kolejnych latach zdiagnozowano u niej cukrzycę, osteoporozę, nietolerancje laktozy, fruktozy, małopłytkowość, żylaki przełyku aż wreszcie najgorszą w tym zestawie - marskość wątroby. Jej życie zawisło na włosku, a jedynym ratunkiem był przeszczep. Udało się go przeprowadzić 24 maja tego roku. Pięć miesięcy po operacji Dominika czuję się dobrze ale przed nią wciąż długa droga, gdyż przeszczep wątroby nie rozwiązuje wszystkich jej problemów. Jednak mimo wszystkich przeciwności losu, dziewczynka wciąż tryska humorem i z optymizmem patrzy w przyszłość.

Marskość wątroby lekarze zdiagnozowali u Dominiki w czerwcu 2015 roku.

- Usłyszeliśmy wtedy, że w przyszłości Dominikę czeka przeszczep wątroby. Nie spodziewaliśmy się jednak, że ta przyszłość dopadnie nas tak szybko - opowiadała nam kilka miesięcy temu Magda Morańska, mama Dominiki.

Krytyczny dzień nadszedł 3 maja tego roku. Dziewczynka trafiła wtedy na oddział dziecięcy szpitala w Grudziądzu, a lekarze stwierdzili encefalopatię.

- Nigdy nie życzę żadnemu rodzicowi takich przeżyć. Objawy encefalopatii są straszne. Dominika miała silny odruch wymiotny, nie wiedziała jak się nazywa ani gdzie jest - relacjonuje mama dziewczynki.

Do tego wszystkiego był 3 Maja. Dominika wymagała natychmiastowego transportu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ale jakby tego dnia wszystko sprzysięgło się przeciwko niej. Z powodu zbyt silnego wiatru nie mógł wystartować helikopter medyczny, a z powodu święta był problem ze skompletowaniem załogi karetki pogotowia. W końcu trafiła jednak do CZD. Od tamtego momentu cały czas przebywała w Centrum Zdrowia Dziecka, bo bez leków dożylnych, które jej tam podawano, nie byłaby w stanie funkcjonować. Jest stan zdrowia pogarszał się tak szybko, że znalazła się na tzw. pilnej liście przeszczepowej. Problemem był jednak brak dawcy.

- W przypadku chorych na mukowiscydozę, lekarze poszukują wątroby idealnej. Przeszczep rodzinny, ze względu na wiek Dominiki to była ostateczność – mówi Magda Morańska, mama Dominiki.

Brak dawcy i kurczący się czas sprawiły, że podjęto decyzję o przeszczepieniu rodzinnym. Był tylko jeden warunek - lewy płat wątroby taty Dominiki musiał ważyć minimum 400 gramów. 23 maja, w szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie, przeszedł kwalifikację do przeszczepu, a tego samego dnia wieczorem był w drodze do Kwidzyna, by załatwić wszystkie sprawy zawodowe, bo przeszczep miał go wyłączyć z wszelkich aktywności na najbliższe trzy miesiące. Nim dojechał do Kwidzyna, jego żona i córka dowiedziały się jednak, że w końcu znalazł się wymarzony dawca z idealną wątrobą.

Następnego dnia, 24 maja, odbyła się operacja. Z reguły przeszczepy wątroby trwają od 8 do 14 godzin. W przypadku Dominiki operacja zaczęła się o 6.30, a zakończyła o 17, a więc po 10,5 godzinie. Najważniejsze jednak, że wszystko się udało.

- Następne dwa tygodnie Dominika spędziła na oddziale intensywnej opieki medycznej, a potem pewiem czas spędziła na oddziale transplantologii, gdzie nabierała siły. 20 czerwca wyszłyśmy do domu. Od tamtego czasu komfort życia Dominiki znacznie się poprawił, wreszcie normalnie je, ma apetyt, urosła i przytyła 4 kilogramy – relacjonuje mama dziewczynki.

Niestety, przeszczep ma również swoje złe strony. Przede wszystkim w przypadku wątroby jego specyfika polega na tym, że najpierw rana dość długo pozostaje nie zaszyta, a potem zaszyta zostaje jedynie skóra, bez mięśni. To wyklucza z wszelkich aktywności i to aż na rok, a może nawet dłużej. W przypadku Dominiki, uczennicy Społecznego Gimnazjum w Kwidzynie, oznaczało to przejście na indywidualny tok nauczania.

Z tego powodu cierpi, bo lubi kontakt z rówieśnikami i w ogóle lubi aktywność. To nie jest dziecko, które lubi siedzieć w domu. Całe szczęście, że koleżanki i koledzy ją odwiedzają – mówi Magda Morańska.

Brak ruchu ma również negatywny wpływ na płuca Dominiki, a w przypadku chorych na mukowiscydozę, to właśnie płuca są najbardziej narażone na różnego rodzaju infekcje.

- Najtrudniejszy jest pierwszy rok po przeszczepie, ale trzeba być dobrej myśli. Ważne, że zakończyliśmy pewien etap naszej wspólnej walki – mówi mama dziewczynki.

Magda Morańska nie ukrywa przy tym, że teraz sporym problemem są koszty leczenia. Do dużej dawki leków na mukowiscy-dozę, doszły bowiem leki immunosupresyjne, które musi przyjmować każdy pacjent po przeszczepie. A te są horrendalnie drogie i cały czas drożeją.

Obecny rząd na pewno nie ułatwia życia pacjentom. 1 listopada nastąpiła kolejna, czwarta już w tym roku podwyżka leków immunosupresyjnych. Jeden z nich - Valcyte - kosztuje 2400 złotych – tłumaczy Morańska.
Mama Dominiki szacuje, że miesięczny koszt jej leczenia wynosi obecnie 3000 zł. W tej sytuacji każde wsparcie jest dla nich na wagę złota. Co jakiś czas na facebookowym profilu Magdy Morańskiej można znaleźć informacje o licytacjach różnych przedmiotów, z których dochód zostanie przeznaczony na kurację dziewczynki.

Mukowiscydoza to ciężka, nieuleczalna choroba genetyczn, która stopniowo wyniszcza organizm chorego atakując głównie układ oddechowy i pokarmowy. Mukowiscydozy nie można wyleczyć jedynie poprzez czasochłonną i bardzo kosztowną terapię spowolnić jej postęp. Obecnie jedyną szansą na dłuższe życie jest przeszczep płuc a czasami płuc i wątroby. W Polsce na mukowiscydozę cierpi ponad 1200 osób, tyle przynajmniej zdiagnozo-wano, bo chorych jest z pewnością znacznie więcej. Badania dowodzą bowiem, że to najczęściej występująca u ludzi choroba genetyczna. Co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu, który jest odpowiedzialny za dziedziczenie choroby, a na 2500 noworodków jeden rodzi się z mukowiscydozą. Niestety, problemem jest właśnie diagnoza, bo albo choroba przebiega bez charakterystycznych objawów, albo mylona jest z astmą, alergią czy nietolerancją pokarmową. A czas jest tu czynnikiem niezwykle istotnym, bo późne rozpoczęcie terapii zmniejsza jej skuteczność.

Kamizelki dla chorych mukowiscydozę